ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΘΑ ΠΕΘΑΝΕΙ ΓΙΑΤΙ Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΔΕΝ ΦΕΡΝΕΙ... ΚΕΡΔΗ

«Το όνομά μου είναι Μάρσαλ και είμαι τεσσεράμιση ετών. Μέχρι πέρσι ήμουν ένα κανονικό αγόρι. Υστερα άρχισα να έχω κρίσεις, διαφόρων ειδών. Αρχισα να μην μπορώ να μιλήσω και να κάνω πράγματα που έκανα... στο παρελθόν.

Ο γιατρός μου έκανε πολλές εξετάσεις και βρήκε ότι έχω μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν. Αυτό με καθιστά σπάνια περίπτωση γιατί υπάρχουν μόνο 20 με 30 παιδιά σαν εμένα στη Βρετανία. Πολλά τρομερά πράγματα μου συμβαίνουν πολύ γρήγορα τώρα. 

Τα χέρια μου τρέμουν τόσο που δεν μπορώ να παίξω με τα παιχνίδια μου και πρέπει να με ταΐζουν. Χάνω συνεχώς την ισορροπία μου γι' αυτό πέφτω συνεχώς. Υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν μπορώ να φάω πια γιατί πνίγομαι και μόλις που μπορώ να μιλήσω». Ο Μάρσαλ Στάρχαν _ που έγραψε με την βοήθεια της γιαγιάς του αυτή την επιστολή-καταπέλτη η οποία δημοσιεύτηκε στους «Times» _ είναι ένας από τους ελάχιστους Βρετανούς που υποφέρουν από την ασθένεια του Μπάτεν.

 
Η μητέρα του Λάρα Στάρχαν, 23 ετών, επικρίνει τις φαρμακευτικές εταιρίες επειδή δεν χρηματοδοτούν έρευνες για φάρμακα για την συγκεκριμένη ασθένεια καθώς, λόγω σπανιότητας, δεν θα απέφεραν μεγάλα κέρδη. Η ασθένεια του Μπάτεν είναι μια γενετική διαταραχή που εμφανίζεται στα βρέφη και τα παραλύει σιγά-σιγά, τα τυφλώνει και τα σκοτώνει πριν φθάσουν στην εφηβεία. «Είναι υπερβολικά σπάνια και όχι αρκετά επικερδής για να την ερευνήσουν. 

Δεν υπάρχουν αρκετά παιδιά σαν τον Μάρσαλ στον κόσμο για να αξίζει τον κόπο από οικονομική άποψη», λέει η Στάρχαν που έδωσε την επιστολή στη δημοσιότητα με την ελπίδα ότι θα αυξήσει την χρηματοδότηση των ερευνών για την αντιμετώπιση της ασθένειας. «Με εξοργίζει το ότι οι εταιρείες που κερδίζουν δισεκατομμύρια λίρες μέσω άλλων ασθενειών δεν προσπαθούν καν να επενδύσουν στην έρευνα για την ασθένεια του Μπάτεν»

Πηγή: http://showtime-cy.blogspot.com